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 Mon ange, Dennys

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Lilinynys



Messages : 13
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MessageSujet: Mon ange, Dennys   Mar 27 Déc - 22:50

C'était le vendredi 19 décembre 2008, le jour où j'ai fait mon test positif!!! Ca a été une vraie surprise et une telle émotion!!!! Mon chéri a eu beaucoup de mal à réaliser!
Puis ont commencé les rendez-vous gynéco...Il fallait déjà en trouver une, après notre déménagement!! Et là, devant cete dame qui me fait lui raconter ton mon historic médical, je lui dit " Il y a des porteurs de la drépanocytose dans ma famille, mais, moi je ne l'ai pas cette maladie". Elle me répond, on va tout de même faire les tests. Ok, pas de soucis!!
Prise de sang et attente des résultats...Entre temps, je suis RADIEUSE, tout le monde le dit!! Cette grossesse me va à merveille!!! Mon chéri est au ptit soin!! Notre couple est sur un petit nuage....Jusqu'au jour des résultats!Le verdict tombe: Je suis porteuse du gène de la drépanocytose! Je suis AS!!! Panique complète: mon chéri aussi est AS!! Donc porteur non malade comme moi, mais mon bébé, avec 2 parents AS chacun, il a 25% de risque d'être SS, donc malade et destiné à une vie de souffrance.
ET là on entre dans le tourbillon sans fin!
Je demande à la Gynéco un diagnostic anténatal, elle me répond: "Pourquoi? Vous comptez faire quoi s'il est malade???" J'essaie de garder mon calme et lui demande de se débrouiller pour me trouver un généticien!
Finalement, je me débrouille toute seule et obtient un rendez-vous avec la Perle des généticiens.Une prise en charge excellente, mais une biopsie de trophoblaste qui fini par donner la terrible nouvelle: Mon Dennys est drépanocytaire homozygote SS!! Cela veut dire que l'on est certain qu'il est malade, mais que l'on ne sait pas à quel point la maladie en est!! Est-ce qu'il souffrira du manque d'oxygénation de ses cellules dès sa naissance, ou à ses 3 ans?? Les médecins nous disent que l'espérance de vie augmente un peu chaque année, mais on ne peut rien prédire... Ayant eu et perdu des amis de cette maladie, les ayant vu perdre la tête à cause de la douleur, nous ne voulions pas de cette vie pour notre fils.
Nous avons donc décidé d'arrêter cette grossesse... Sad
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vanessa
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MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Ven 30 Déc - 12:25

tellement desolée !! est ce qu il y a encore d autres risques que tes autres enfants ait cette maladie, est ce que tu devras faire une biopsie a chaque grossesse

est ce que tu peux nous expliquer cette maladie, moi je connais qu un peu
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Lilinynys



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MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Lun 2 Jan - 9:25

vanessa a écrit:
tellement desolée !! est ce qu il y a encore d autres risques que tes autres enfants ait cette maladie, est ce que tu devras faire une biopsie a chaque grossesse

est ce que tu peux nous expliquer cette maladie, moi je connais qu un peu

Coucou Vanessa!

Et oui, malheureusement, chaque grossesse, chaque biopsie!

Avant ma grossesse de Loïs, je me disait que je ne pourrai plus être heureuse dès mon test pipi, parce qu'ensuite il faut attendre les résultats de ma biopsie. Et bien, finalement, il était tellement attendu ce +++ que lorsque je l'ai eu, j'ai sauté de joie!
Ensuite est venue le temps de l'attente, des rdv, examens...Jusqu'à la bonne nouvelle.
Mais c'est une angoisse que j'aurai à chaque fois...

La drépanocytose est une maladie héréditaire qui touche l'hémoglobine, la protéine qui doit transporter l'oxygene dans le sang. En fait, il s'agit d'une malformation des globules rouges qui ne sont plus ronds, mais plutôt en forme de faucille. Ils ne peuvent donc plus oxygéner correctement toutes les cellules du corps.

Malgré la drépanocytose est la 1ère maladie génétique en France, elle n'est pas très connue car elle touche essentiellement les populations d'origine ou de descendance africaine.
La maladie se manifeste souvent sous forme de crises: en fait les globules bouchent les vaisseaux, à n'importe quel endroit du coprs et ça crée des douleurs horribles.
Les drépanocytaires sont aussi beaucoup plus faibles et sujets aux infections et sont toujours très anémiés.

On ne soigne pas la drépanocytose, on essaie de diminuer la douleur. Il faut savoir que les seuls bébés à qui on donne de la morphine sont les bébés drépanocytaires.
Et c'est l'une des rares maladie, pour lesquelles, il n'y a pas de commission en cas d'IMG: les médecins considèrent que vu que la science ne peut actuellement pas soigner la drépano, les parents qui souhaitent l'IMG sont de suite autorisés.

Voilà quelques éléments....
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Fanon

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MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Lun 2 Jan - 16:27

C'est toujours triste de lire le témoignage des mamanges, tu as fais le bon choix...C'est également encourageant de voir que tu es à nouveaux enceinte! Félicitation.
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Lilinynys



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MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Mer 4 Jan - 20:10

Fanon a écrit:
C'est toujours triste de lire le témoignage des mamanges, tu as fais le bon choix...C'est également encourageant de voir que tu es à nouveaux enceinte! Félicitation.

Merci Fanon!!
Tu sais que j'avais une copine qui m'a dit texto: "comment as-tu pu faire ça???!! Même s'il aurait vécu que quelques années, tu n'aurais pas du faire ça!"
Inutile de préciser que j'ai coupé tout lien avec elle.
Elle est plus jeune que moi, sans mari, sans enfant, et en bonne santé! Et se permet de me juger...Enfin!!

En fait, mon Loïs a fêter ses 1 an il y a 2 semaines!!! Et oui, après avoir d'abord été une mamange, je suis aujourd'hui une maman comblée pas son fiston!!

J'espère donner à mes garçons un ptit frère ou une tite soeur d'ici 1 an...

Beaucoup d'ondes positives pour tes "projets"!! Smile
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vanessa
Admin
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Age : 37
Localisation : 78

MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Mer 4 Jan - 22:20

comment a t elle pu te dire ca!!! c est immonde!! moi si quelqu un me dit ca un jour pour elisa ca ira tres mal!!

ton petit lois, n a rien alors? il n est pas porteur de la maladie non plus?

as tu justement des descendances africaines pour avoir eu se probleme ou pas du tout?
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Lilinynys



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MessageSujet: Re: Mon ange, Dennys   Jeu 5 Jan - 19:55

vanessa a écrit:
comment a t elle pu te dire ca!!! c est immonde!! moi si quelqu un me dit ca un jour pour elisa ca ira tres mal!!

ton petit lois, n a rien alors? il n est pas porteur de la maladie non plus?

as tu justement des descendances africaines pour avoir eu se probleme ou pas du tout?

C'est là que tu vois qu'il y a vraiment de "cons" sur Terre!! Mad Enfin...

Mon petit Loïs est comme son papa et moi: AS: c'est à dire porteur, mais non malade. Il sera nécessaire qu' on lui dise quand iil sera plus grand, au cas où il rencontre une porteuse aussi.

En fait, je suis antillaise, guadeloupéenne plus précisément. Donc descendante d'esclaves africains. Je savais que certains de ma famille portait le virus, mais mon père ne savait pas qu'il l'avait. Ma mère ne l'a pas elle.

Ca fait bizarre, mais on s'y fait.

Et c'est vrai que c'est dur de l'intégrer surtout à cause des conséquences (biopsie à chaque grossesse) mais je n'échngerais mon mari pour rien au monde! Smile
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